Královská společnost pro osteoporózu - Royal Osteoporosis Society
 | |
| Založený | 1986 |
|---|---|
| Typ | Charita |
| Soustředit se | Osteoporóza |
| Hlavní sídlo | Camerton, Somerset , Anglie |
Obsluhovaná oblast |
Spojené království |
Klíčoví lidé |
Camilla, vévodkyně z Cornwallu |
| webová stránka |
theros 
|
Dříve nazýván |
Národní společnost pro osteoporózu |
Royal Society Osteoporóza (ROS) , dříve National Osteoporosis společnost, se sídlem v roce 1986, je pouze Velká Británie celé charita věnuje na zlepšení prevence, diagnostiky a léčby osteoporózy . Sídlí v Camerton, Somerset , Anglie .
V devadesátých letech minulého století získala charitativní organizace značný nárůst členství a díky jejím kampaním byla tato nemoc ve Velké Británii lépe známá. Prostřednictvím organizace se počet jednotek pro skenování kostí v zemi zvýšil.
Na webových stránkách se uvádí: "Poskytujeme informace, podporu a sítě lidem žijícím s osteoporózou a spolupracujeme se zdravotnickými systémy na zlepšování diagnostiky a péče. Náš zrak je pevně nastaven na budoucnost, kde osteoporózou není nikdo postižen."
Účel
Charita se zaměřuje na osteoporózu kostí , což je křehký stav kostí a může vést k bolestivým a oslabujícím zlomeninám, zejména zápěstí, kyčle a páteře. Zlomené kosti jsou také známé jako zlomeniny. Často k nim dochází pouze při malém nárazu nebo pádu a mnohým takovým zlomům bylo možné předcházet dřívější diagnostikou a léčbou.
Společnost pracuje jménem všech osob postižených tímto onemocněním, aby zvýšila povědomí a porozumění o osteoporóze mezi širokou veřejností a zdravotníky. Jejím cílem je zabránit budoucím zlomeninám a pomoci a podpořit lidi žijící s dnešním onemocněním.
Odhaduje se, že více než tři miliony lidí v Británii jsou postiženy osteoporózou, která každoročně způsobí přibližně 500 000 zlomenin.
Dějiny
Charitu založili v Somersetu v roce 1986 profesor Allan Dixon a Linda Edwardsová. Jejím cílem bylo zvýšit povědomí a bojovat za osoby postižené osteoporózou. V roce 1987 se členství v nové organizaci rozrostlo o 2 000. Charita uspořádala svou první vědeckou konferenci o osteoporóze a zdraví kostí v roce 1988, každoroční událost, která pokračuje dodnes a přilákala stovky zdravotníků.
Členství dosáhlo 13 500 v roce 1991, protože rostoucí počet lidí postižených osteoporózou se připojil k charitě o pomoc a podporu. V roce 1992 charita zahájila svou telefonickou linku pomoci se dvěma specializovanými sestrami pro osteoporózu. V roce 1993 charita vyvinula svůj první vzdělávací balíček pro školy se zaměřením na pomoc lidem při budování silnějších kostí. Následující rok bylo odesláno 50 000 letáků o osteoporóze a zdraví kostí na kliniky zlomenin v nemocnicích po celé Velké Británii. V roce 1996 charita zahájila svou první výzkumnou výzvu k financování převratného výzkumu osteoporózy a v roce 1997 se charita připojila k internetu se svou první webovou stránkou.
Camilla, vévodkyně z Cornwallu, je prezidentkou charity od roku 2001. Mezi velvyslance patří dr. Miriam Stoppard OBE, Miriam Margolyes OBE, Craig Revel Horwood , Susan Hampshire CBE a Diana Moran BEM. Profesor Neil Gittoes BSc PhD FRCP, konzultant endokrinologa, je navíc správcem a předsedou klinického a vědeckého výboru.
Charita byla dříve známá jako National Osteoporosis Society. Dne 23. září 2018 charita oznámila, že má vzácný královský titul schválený královnou Alžbětou II . V únoru 2019 charita formálně uznala změnu názvu na Royal Osteoporosis Society zahájením akce ve Vědeckém muzeu v Londýně.
Organizace
Aktivity a programy
V roce 2006 charita zahájila program poskytování mobilních skenovacích kamionů DXA díky daru od The Grand Lodge of Mark Master Masons . To se vyvinulo do projektu vývoje služeb skenování osteoporózy (OSSDP), který poskytuje financování pro 14 samostatných projektů v Anglii a Walesu. V roce 2009 byly zahájeny samostatné manifesty pro Anglii, Wales, Skotsko a Severní Irsko, které stanoví kroky ke zlepšení prevence, diagnostiky, léčby a péče o osteoporózu. V roce 2010 bylo rozesláno 375 000 bezplatných informačních letáků v reakci na dotazy členů a zdravotníků. Na akci charita oznámila zahájení Akademie pro výzkum osteoporózy a kostí. Akademie pro výzkum osteoporózy a kostí je první specializovanou akademií pro osteoporózu. Jedná se o společný podnik s pacienty v jeho srdci, který sdružuje přední výzkumné pracovníky, kliniky a akademiky v této oblasti za účelem posílení vědeckých znalostí a práce na vyléčení tohoto stavu.
V roce 2014 byla charitativní snaha vytvořit ve Spojeném království více Fracture Liaison Services (FLS) ve spolupráci s místními odděleními NHS A&E a ortopedickými odděleními, aby identifikovala pacienty, kteří měli zlomeninu a mohli by být ohroženi osteoporózou, poté vhodně ošetřování a doporučování pacientů. Fracture Liaison Services (FLS) systematicky identifikuje, léčí, monitoruje a odkazuje na příslušné služby všechny pacienty starší 50 let v rámci místní populace, kteří utrpěli zlomeninu křehkosti, s cílem snížit riziko následných zlomenin. Charita se snaží zajistit pokrytí FLS v celé Velké Británii a jejím cílem je zajistit, aby každá osoba ve věku nad 50 let, která si zlomí kost, byla vyšetřena na osteoporózu a byla vhodně léčena prostřednictvím FLS.
V roce 2016 činil příjem charity více než 4,8 milionu liber. Ve stejném roce napsala vévodkyně z Cornwallu britskému astronautovi Timovi Peakeovi a poděkovala mu za pomoc při výzkumu osteoporózy během jeho pobytu ve vesmíru. Provedená práce byla navržena tak, aby pomohla výzkumníkům vyvinout intervence k prevenci úbytku kostní hmoty a pomohla budoucím cestovatelům do vesmíru i lidem žijícím s osteoporózou na Zemi.
V roce 2019 to pro charitu znamenalo dva významné okamžiky - je to 25. výročí od chvíle, kdy Královská společnost pro osteoporózu , Evropská nadace pro osteoporózu (nyní IOF) a Světová zdravotnická organizace oznámily zásadní rozhodnutí o tom, jak klinicky definovat osteoporózu po celém světě. . Uplynulo také 25 let od doby, kdy prezident Královské společnosti pro osteoporózu, její královská výsost vévodkyně z Cornwallu, zahájila svůj dlouhodobý vztah s charitou.
Kampaně
V roce 1998 charita spolupracovala se studenty z London College of Fashion na pořádání módní přehlídky upozorňující na problémy s hledáním skvěle vypadajícího oblečení pro lidi s osteoporózou. Následující rok se dr. Miriam Stoppard OBE stala vyslankyní charity, která pomáhá zvyšovat povědomí o tomto stavu, a herec Ross Kemp mu poskytl podporu při spuštění charitativního loga Bone Friendly, které zvyšuje povědomí o produktech prospěšných pro zdraví kostí. V roce 2000 viděly miliony lidí národní charitativní televizní kampaň s názvem „Mohlo by se vám to stát“.
V roce 2006 zahájila vévodkyně z Cornwallu kampaň Big Bone Walk, která vedla přibližně 90 dětí a pacientů trpících osteoporózou na 10 mil dlouhou procházku a výstup na Loch Muick v Balmoral Estate ve Skotsku, aby získala peníze na charitu. Kampaň získala 200 000 GBP a pokračuje téměř každý rok jako jeden z fundraiserů pro charitu.
V roce 2008 Craig Revel Horwood a Dr. Miriam Stoppard OBE stáli před osvětovou kampaní charitativní organizace „Boogie for Your Bones“ o budování silných kostí prostřednictvím tance. Kampaň „Sluneční světlo“ byla zahájena v roce 2013 a radila lidem o výhodách bezpečného pobytu na slunci pro budování kostí. Více než 5 000 zdravotnických pracovníků si z kampaně stáhlo vlivné klinické pokyny/pokyny týkající se vitaminu D a kostí.
V roce 2017 byla spuštěna nejnovější osvětová kampaň charity, Zpráva mému mladšímu já . Kampaň, jejímž cílem je zahájit konverzaci o zdraví kostí mezi generacemi, se zaměřuje na dvě klíčová témata výživy a cvičení. Lidé byli také pozváni, aby se podělili o poselství svému mladšímu já o důležitosti budování silných a zdravých kostí v dětství a dospívání. Kampaň zahájená v dubnu vyvolala velký zájem a diskusi v celostátním tisku.
Financování
V roce 1998 byla po letech kampaní zahájena první vládní strategie pro osteoporózu. V roce 2003 dosáhla síť místních podpůrných skupin charity 130. Skupiny vedené specializovanými dobrovolníky pracovaly na budování povědomí a nabízení podpory ve svých místních komunitách. 10. výroční konference charity v roce 2004 přilákala téměř 900 vědců a kliniků. V důsledku vyšetřovací zprávy za rok 2004, kterou předložila All Party Group poslanců a politiků se zájmem o osteoporózu, vláda v roce 2005 oznámila dodatečné financování 20 milionů liber na skenery kostní hustoty DXA v Anglii.
V roce 2007 charita zahájila další výzkumnou výzvu k financování výzkumu osteoporózy. Ve stejném roce podepsalo charitativní petici 24 000 lidí, kteří vyzvali předsedu vlády, aby přezkoumal vládní pokyny, které doporučují jeden typ léčby, který by čtvrtina lidí nemohla absolvovat. Petice byla doručena na Downing Street , což vyvolalo širokou publicitu a mediální pokrytí.
Aby jim charitativní organizace mohla i nadále pomáhat rozvíjet spolupráci s FLS, stanovila si na příštích 5 let cíl fundraisingu ve výši 4 mil. £, což pomůže zajistit větší péči o všechny pacienty v celé Británii prostřednictvím zvýšeného poskytování FLS.
Výzkum a ocenění
Královská společnost pro osteoporózu podporuje průlomový a průkopnický výzkum zaměřený na zlepšení prevence a diagnostiky léčby osteoporózy.
Charita investovala přes 5 milionů liber do více než 130 projektů, které mají lepší znalosti a porozumění osteoporóze, což vede k významnému zlepšení diagnostiky a léčby.
Výsledky z výzkumu financovaného charitou, který se zabýval pozitivními účinky skákání na zdraví kostí starších mužů, byly široce publikovány v celostátních médiích. Aktualizace výzkumu financovaného charitou byly v průběhu roku 2015 publikovány v některých předních britských vědeckých časopisech, což zajistilo zviditelnění práce charity v komunitě pro zdraví kostí.
Strategie výzkumu
Charita zahájila svou novou výzkumnou strategii v říjnu 2017. Strategie výzkumu usiluje o pokrok ve čtyřech klíčových cílech Charity v oblasti péče, podpory, prevence a léčby osteoporózy a posiluje závazek charity řídit jejich výzkumnou agendu prostřednictvím:
- Financování vysoce kvalitního výzkumu
- Ovlivňování a partnerství s klíčovými sponzory zdraví kostí
- Podpora další generace lídrů výzkumu osteoporózy
- Zapojení veřejnosti do výzkumu osteoporózy
Cena vévodkyně z Cornwallu
Cena vévodkyně z Cornwallu byla vytvořena charitou v roce 2009. Oceňuje jednotlivce za jeho mimořádný přínos v oblasti osteoporózy v jakékoli z následujících oblastí:
- Klinické úspěchy a pokroky
- Výzkum
- Řízení a vedení (pokročila Národní společnost pro osteoporózu a agenda osteoporózy buď *na národní nebo mezinárodní úrovni)
- Dobrovolné úspěchy
- Příspěvek k celkovým cílům Národní společnosti pro osteoporózu
Dosavadní příjemci zahrnovali:
- Profesor Cyrus Cooper: Inaugurační cena vévodkyně z Cornwallu (2009)
- Susan Hampshire CBE (2011)
- Profesor David Marsh, emeritní profesor klinické ortopedie na University College London (2016)